Niños que atraviesan cuidados paliativos: "Muchos creen que es el fin, pero no"
"Se aprende a disfrutar cada momento. La clave es no verlo como una cruz, sino como un reto", dijo Nelly Elliot, madre de Xiomara, paciente paliativa desde los 3 años.
Niños y cuidados paliativos son dos términos que las personas no suelen asociar. Sin embargo, decenas de pacientes son ingresados a este servicio todos los años.
Muchos son diagnosticados con enfermedades que deben llevar un cuidado de dolor crónico con apenas pocos meses o años.
Una de estas personas fue Xiomara Sánchez, quien ahora tiene 15 años, pero fue considerada como paciente paliativa desde sus 3 años.
Tras tres cirugías de médula, ella fue diagnosticada con el Síndrome Cauda Equina, que ocurre cuando las raíces nerviosas de la médula están comprimidas, impidiendo la capacidad de movimiento y causando dolor. Además, tiene escoliosis.
"Yo tengo los nervios de la médula todos pegados y eso provoca que me duelan las piernas, la espalda y que pase muy cansada. Antes no podía ir al colegio por el dolor y el cansancio. Me han operado ocho veces, de hecho hace poco salí de una cirugía, pues la escoliosis ya me estaba afectando la parte del pulmón y me hicieron un procedimiento", contó a Teletica.com.
El proceso ha implicado sacrificar algunas cosas que le gusta mucho hacer, como ir al colegio.
A pesar de todas las situaciones que ha vivido prácticamente desde que nació, su infancia fue "relativamente normal" y considera que ser una niña en condición paliativa no la hizo menos feliz.
"Yo no soy muy diferente a los demás, jugué mucho, hice muchas actividades (...) Somos como los demás, hacemos las cosas un poco más lentas y diferente, pero somos iguales. Yo intento ver las cosas positivas.
"Siempre he pensado que la condición va a estar ahí para siempre, la cosa es saber vivir con ella. Si uno lo piensa mucho se paraliza y no consigue salir adelante. La discapacidad es mental, como dice mi mamá", dijo Sánchez.
Con tan solo 15 años ha vivido experiencias que, muchas veces, ni los adultos se podrían imaginar. No se da por vencida, e incluso quiere estudiar Biomedicina.
"Cuidados Paliativos no es el fin"
Su madre Nelly Elliot también conversó con Teletica.com y contó que su hija ha sido muy valiente y que como familia han aprendido a vivir cada momento al máximo.
"Popularmente, se cree que paliativos es el fin y no. Se aprende a vivir el día a día, a disfrutar cada momento, a hacerlo parte de la vida, a ingeniarte de hacer las cosas lo más normal posible.
"La clave es no verlo como una cruz, sino verlo como un reto de todos los días, de aprender de eso, de disfrutar de las pequeñas cosas, celebramos todo", comentó.
Este caso es parte de las 1.785 familias que se benefician gracias a la Fundación Pro Cuidado Paliativo Pediátrico del Hospital Nacional de Niños. Son pacientes que, a su corta edad, disfrutan la vida más que cualquiera.
