Emiliano es un pequeño de seis años quien, durante sus primeros doce meses de vida, mostró el desarrollo natural de cualquier bebé, sin embargo, a partir de esa edad su madre comenzó a notar que el niño no avanzaba en sus habilidades motoras.
“Emiliano no podía gatear y, cuando lo hacía, yo notaba que le temblaban los músculos del brazo. Pasamos todo lo que llaman los médicos “la odisea del diagnóstico”, para finalmente, entender en junio del 2018 que mi hijo padecía atrofia muscular espinal tipo 2”, explicó Diana Sánchez, madre del niño.
Esta enfermedad se presenta en 1 de cada 10.000 niños y es altamente incapacitante. Lo que sucede es que las neuronas motoras encargadas de conectar con la columna vertebral fallan, impidiendo que la información del movimiento llegue al músculo y, como consecuencia, este se atrofia.
Este padecimiento no tiene cura, pero existen tratamientos que detienen su avance ofreciendo una mejor calidad de vida al paciente.
A raíz de la situación de Emiliano, su madre creó la Fundación “AME Costa Rica”, que ofrece acompañamiento a otras familias que, como la suya, atraviesan esta situación.
“Con recursos de amparo, hoy por hoy hemos logrado que otros cuatro niños tengan tratamiento en Costa Rica y eso es histórico, porque este es uno de los pocos países de Centroamérica que tiene pacientes con tratamiento dentro del sistema de salud”, comentó Diana Sánchez.
Ella insta a los padres a prestar atención a síntomas como la dificultad para sostener la postura, la debilidad para sostener objetos y los tropiezos continuos.
Conozca su historia en el video adjunto.
Para obtener apoyo o información de este padecimiento, puede ingresar al Facebook: AME Costa Rica.