Numerosa familia con la mitad de sus miembros con esquizofrenia ayudó a entender la enfermedad

Un día en 1972 en Woodmen Valley, un lugar lleno de bosques y tierras de cultivo entre empinadas colinas y mesetas en Colorado, EE.UU., una pareja sale de su casa por la puerta que da al patio trasero.

Donald, de 27 años, con ojos profundos, la cabeza afeitada y el comienzo de una barba desaliñada, va con su adorada hermana Mary, de 7 años, cabello rubio y nariz de botón.

La escena es idílica: el patio huele a pino dulce, fresco y terroso, los pájaros vuelan sobre el jardín de rocas mientras la mascota de la familia, un azor llamado Atholl, hace guardia.

Aunque su hermano es mayor, es Mary la que lo va llevando hacia la cima de una colina, pues tiene un plan: quemarlo en la hoguera como hacen con los herejes en las películas que ve su mamá.

Le había propuesto que hicieran un columpio en la rama de un árbol, para lo que necesitaban una cuerda, pero una vez escogieron uno de los pinos más altos, le dice a Donald que lo que quiere es atarlo al árbol; él accede sin problema, ella trae leña y la deja caer a sus pies descalzos.

Fue la misma Mary, después llamada Lindsay, quien, casi medio siglo más tarde, le contó lo que ocurrió ese día al periodista y autor Robert Kolker.

Con su hermana Margaret le habían pedido que las ayudara a relatar lo que les pasó y a averiguar qué pasó con todo eso que pasó.

Le habían abierto la puerta al mundo de una familia que, por un tiempo, fue el retrato perfecto del sueño americano de posguerra, nada menos que con un veterano de la Segunda Guerra Mundial a la cabeza y una madre que horneaba pasteles y confeccionaba la ropa para sus 10 apuestos hijos y 2 hermosas niñas.

Pero nada era lo que aparentaba, ni siquiera esa historia de Mary.

No era Mary

Donald no era un hermano común y corriente.

Nada en la vida de Mary lo era.

Donald la veneraba porque estaba convencido de que era María, la sagrada Virgen y madre de Cristo, y él, alguien a quien San Ignacio le había conferido un título en "ejercicio espiritual y teología".

Se la pasaba recitando a viva voz el credo de los Apóstoles y el Padre Nuestro, y una letanía que llamaba la Sagrada Orden de los sacerdotes: "D.O.M., Benedictino, Jesuita, la Orden del Sagrado Corazón, la Concepción Inmaculada, María Inmaculada, Orden de sacerdotes oblatos...", día y noche, sin cesar.

En sus mejores días, se ponía una sábana de color marrón rojizo al estilo de un monje, completando a veces el atuendo con un arco y una flecha de plástico, y salía a caminar durante horas, deteniéndose a veces en lugares en los que pretendían no conocerlo o le pedían que se retirara.

Otros días, permanecía desnudo, sentado en la sala de la casa, en silencio.

A veces, Mary regresaba de la escuela y lo encontraba ocupado en tareas que solo él podía entender, como sacar todos los muebles de la casa o verter sal en el acuario y envenenar a todos los peces.

Su madre, entretanto, se comportaba como si todo fuera normal, así hubiera tenido que llamar a la policía por estallidos de violencia.

Mientras los demás hermanos hallaban excusas para estar lejos de Donald, Mary, la más pequeña, a menudo no tenía más opción que estar con él.

Y, a pesar de su corta edad, sabía que no podía llorar o quejarse: su hermano mayor no era el único con comportamientos extraños y sus padres observaban a todos sus hijos, pendientes de cualquier indicio preocupante.

Fue en medio de esa pesadilla sin despertar que a la chiquilla de 7 años se le ocurrió el plan para deshacerse de su hermano.

Era un grito ahogado de desesperación.

No iba realmente a llevar a cabo la locura de de quemar vivo a Donald. Ella no era como los demás, y se lo demostraría a sus padres y a sí misma.

No era ella la que sufría el mal de familia, pero no podía escapar de su sombra.

1, 2, 3, 4, 5, 6

Eso (y más) nos lo cuenta Kolker solo en el prólogo de su aclamado libro "Los chicos de Hidden Valley Road: En la mente de una familia americana", el resultado de horas de conversaciones con los miembros de la familia Galvin e investigación sobre los estudios que les realizaron.

Porque los Galvin eran un caso único de "la enfermedad más desconcertante de la humanidad": la esquizofrenia.

Además de Donald (1945), el primer y más conspicuo caso, otros cinco hermanos Galvin sufrieron de ese trastorno cerebral que abarca una amplia variedad de síntomas de maneras completamente diferentes.

• James (1947-2001), el segundo hijo, que peleaba brutalmente con Donald y pasó a victimizar a los miembros más indefensos de su familia, especialmente a las niñas, Mary y Margaret.
• Matthew (1958), un talentoso ceramista que, cuando no estaba convencido de que era Paul McCartney, creía que sus estados de ánimo controlaban el clima.
• Joseph (1956-2009), el más apacible de los hermanos enfermos, escuchaba voces de épocas y lugares diferentes.
• Peter (1960), el niño rebelde, era maníaco y violento y durante años rechazó toda ayuda.
• Y Brian (1951-1973), la estrella de rock de la familia, que mantuvo sus miedos más profundos en secreto, y en un estallido inescrutable de violencia cambió todas sus vidas para siempre.

"Brian se fue a vivir al Área de la Bahía de San Francisco, se enamoró, la familia conoció a la novia y todo parecía ir bien. Pero un día, esa relación terminó y poco después él la mató y se suicidó", le contó Kolker a BBC Mundo.

"Fue un gran punto de inflexión. Marcó el momento en que la familia ya no podía ocultar lo que estaba sucediendo. No podían sentarse en las sombras por más tiempo. Tuvieron que pedir ayuda".

No lo habían hecho antes, explica el autor, porque "sabían que en el momento en que hicieran público lo que estaba pasando, el destino de toda la familia cambiaría, y el futuro de los niños que no estaban enfermos se vería afectado, por lo que lo mantuvieron en secreto todo el tiempo que pudieron".

Callejón sin salida

Mimi, la madre, había aprendido a pretender que nada de lo que ocurría era extraño.

"Hacer cualquier otra cosa habría sido lo mismo que admitir que carecía de un control real sobre la situación, que no podía entender lo que estaba sucediendo en su casa, y mucho menos sabía cómo controlarlo".

"Mimi tomó muchas decisiones que tuvieron consecuencias brutales, que perjudicaron a muchos de los niños. Pero, por otro lado, defendió heroicamente a sus hijos enfermos.

"En otra familia podrían haber terminado en la calle y olvidados", le dijo Kolker a BBC Mundo.

Tuvo además que cuidar a su esposo, quien sufrió un derrame cerebral.

"Quizás te preguntas por qué no llamó a un médico, hasta que te enteras de qué estaban haciendo los doctores en ese tiempo con gente como los Galvin: ahí empiezas a darte cuenta de lo atrapada, perdida y confundida que estaba la familia".

Durante mucho tiempo, las opciones tendían a ser dos, señala el autor.

"Un grupo de doctores decía que era un problema genético, e intentaban curar la esquizofrenia con terapias de choques eléctricos, Torazina, lobotomías... los trataban como sujetos de prueba, y los internaban en hospitales psiquiátricos de los que nunca volvían a salir.

"Otro grupo de médicos decía: 'es culpa de los padres, así que saquemos a todos los niños de la casa y pongamos a los sanos en albergues y a los enfermos en hospitales psiquiátricos para que nunca los vuelvan a ver'".

Esa segunda opción devastó a Mimi.

"Quedé destrozada", le dijo a Kolker. "Pensaba que era una buena madre. Horneaba un pastel y una tarta todas las noches. O al menos tenía gelatina con crema batida".

Del silencio al libro

¿Qué llevó entonces, todos estos años más tarde, a la familia Galvin a querer hacer públicos todos los detalles de una historia que por tanto tiempo calló?

"Las dos hermanas habían hecho un montón de terapia para recuperarse de sus traumas infantiles, y sintieron que su experiencia podría ser útil para otras personas".

Además, Mimi ya tenía unos 90 años y la familia pensó: 'ahora o nunca'.

Sin embargo, su interés no era solo contar qué pasó, "también tenían una curiosidad genuina sobre cuál era la contribución de su familia a la ciencia".

"Sabían que la habían estudiado, y que alguna vez fueron tratados como significativos, pero eso no implicaba que algo hubiera salido de eso, así que esperaban que alguien como yo sería capaz de averiguarlo".

El patrón genético preciso de la esquizofrenia ha desafiado la detección, explica el autor.

Los investigadores saben que uno de los mayores factores de riesgo es la heredabilidad, pero no parece transmitirse directamente de padres a hijos.

Psiquiatras, neurobiólogos y genetistas pensaban que había un código para la condición, pero no lograban localizarlo.

En virtud del gran número de casos, los Galvin ofrecían una oportunidad difícilmente repetible: seis individuos con un linaje genético idéntico.

A partir de la década de 1980, la familia entera se convirtió en tema de estudio. Su material genético ha sido analizado por el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Colorado, el Instituto Nacional de Salud Mental y más de una compañía farmacéutica.

Ahora sabemos que las muestras de su material genético han formado la piedra angular de la investigación que ha ayudado a desbloquear la comprensión de la enfermedad.

Al analizar su ADN y compararlo con muestras genéticas de la población general, los investigadores están a punto de lograr avances significativos en el tratamiento, la predicción e incluso la prevención de la esquizofrenia, señala el autor.

Por mucho tiempo, los Galvin no tenían ni idea de que podían estar ayudando a otros, ajenos a cuán prometedora había sido su contribución.

"Eso fue lo que más les alegró", le dijo Kolker a BBC Mundo.

"Les pareció que era un gran avance que demostraba que la enfermedad era genética, así que muchas de las otras teorías, como que era resultado de una mala crianza, eran tonterías".

"Sintieron que eso los ponía en tierra firme, y a la madre, la puso de buen humor. De repente, estaba dispuesta a hablar sobre su familia".

Vínculo inquebrantable

Al autor, por su parte, lo que más le llamó la atención fue que "los seis hermanos que no sufrían de la enfermedad mental encontraron su camino y llevaron una vida normal".

"Ninguno terminó sin techo o drogadicto".

"¿Cómo superas una infancia tan extraordinaria y encuentras tu camino en el mundo? Y, ¿cómo reevalúas tu relación con esa familia? "

"El mero hecho de querer seguir siendo parte de ella tras experiencias tan traumáticas me asombró. ¿Por qué se fueron en la primera oportunidad para nunca volver? "

"Todos encontraron formas de seguir conectados entre sí".

"Con Lindsay, por ejemplo, pude ver cómo sus actitudes hacia su familia fueron cambiando".

"Primero quiso irse; luego estuvo enojada; después quiso rescatar a algunos de los hermanos que todavía necesitaban ayuda y, finalmente, se instaló en un papel de cuidadora muy similar al que su madre desempeñó durante muchos años".

"Cuando era niña no quería que sus hermanos existieran, y ahora dedica una buena parte de su vida a cuidarlos".

Lindsay ha pasado décadas tratando de encontrarle sentido a su infancia, y ese proyecto continúa.

Ha aprendido que la clave para comprender la esquizofrenia es que esa clave sigue siendo elusiva.

Hay un menú de síntomas, varias formas en que se presenta la enfermedad e indicadores específicos.

Los psiquiatras hablan de aflojamiento de las asociaciones y pensamiento desorganizado.

Sin embargo, difícilmente alguien puede explicarle por qué, casi medio siglo después de ese día que subieron a esa colina, Donald sigue recitando su letanía religiosa o por qué, durante casi tanto tiempo, ha mantenido consistente e inquebrantablemente que él es hijo de un pulpo.

Pero apenas ve a su hermana menor llegar a la institución en la que vive, se levanta, listo para irse. Sabe que cuando Lindsay lo visita, es para llevarlo a ver a su familia.