"Decidí operarme por culpa de la falta de baños": la historia de Marni Smyth, quien tiene atrofia muscular espinal

Marni Smyth tiene atrofia muscular espinal y usa una silla de ruedas eléctrica desde que tiene 3 años.

Para ir al baño esta joven británica necesitaba una grúa o elevador de transferencia y cuenta que encontrar baños para discapacitados que pudieran satisfacer sus necesidades especiales se convirtió en una lucha diaria.

"Cuando empecé a ir a la universidad evitaba beber agua, porque si necesitaba ir al baño me tenía que ir a casa o ponerle fin antes de tiempo a una salida por la noche", le contó Smyth a la atleta paralímpica británica Anne Wafula-Strike para un programa de la BBC .

El año pasado Wafula Strike tuvo que orinarse encima durante un viaje en tren porque el baño para discapacitados no funcionaba.

"Antes me deshidrataba"

"Para poder cambiarme necesitaría un elevador y una camilla en el baño, y no había", explicó Smyth.

Por eso hace dos años tomó la decisión de operarse aún sin tener una necesidad médica que justificara la cirugía.

Smyth se hizo instalar una sonda suprapúbica para no tener que salir de la silla de ruedas para ir al baño.

Este catéter drena la orina de la vejiga a través de un pequeño orificio en el abdomen.

Smyth dice que la operación le "cambió totalmente" la vida . "Es increíble".

"Ahora puedo ir al baño donde quiero", dice con una sonrisa.

Y no es la única. La joven cuenta que conoce a otros que también se hicieron la cirugía sin necesidad médica.

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"En general tengo una salud mucho mejor. Antes me deshidrataba. No bebía en todo el día para evitar tener que usar el baño ", dice.

Sin embargo la operación a la que se sometió puede causar infecciones y complicaciones.

Aunque la joven dice "que no cambiaría la sonda por nada del mundo", se cuestiona por qué tuvo que llegar a tal punto en que la operación fue necesaria.

"Desearía no tener que llevarla, si hubiera la infraestructura necesaria", dice.

"Gatee por el suelo y trepé hasta el retrete"

En Reino Unido, donde de acuerdo a la ley de Igualdad los negocios tienen el deber de hacer ajustes razonables para que sus baños sean accesibles, muchas personas con discapacidades siguen experimentando problemas de acceso.

Gary Donald cuenta que una vez se fue de camping y el techo del baño para discapacitados se había desplomado.

" Me salí de la silla, gateé por el suelo y trepé hasta el retrete del baño para no discapacitados. Tengo que hacer eso con frecuencia", le dijo a la BBC.

Cambiándose en el suelo del baño

La falta de infraestructura también afecta a los padres y cuidadores de las personas discapacitadas, que a veces tienen que cambiarlas en el suelo del baño.

"Hay gente ahí fuera que tiene que cambiar a otros en el suelo del baño todos los días", dice Lorna Fillingham, que tiene una hija de siete años, Emily-May, con una discapacidad severa.

"Hay gente que tiene una inmunidad muy baja y que se pone en riesgo de contraer infecciones al tener que cambiarse en el suelo del baño".

"Algunos tienen tubos de alimentación, traqueotomías, todo tipo de cosas que no quieres que se ensucien, y a quienes de hecho una infección en esos lugares podría causarles la muerte ".

Lorna cree que la solución está en la instalación de baños especiales, diseñados para gente con discapacidad severa.

En Reino Unido hay una organización sin ánimo de lucro, Changing Places , que los promueve desde 2006, y que ya ha impulsado 1000 de estos lugares en todo el país.

Se trata de espacios más amplios que los habituales baños accesibles para discapacitados, que tienen equipos especializados , como una cama cambiadora para adultos y una grúa para ayudar a los usuarios a salir de las sillas de ruedas.

Los usuarios típicos de estos baños especiales, según la organización, son individuos con discapacidades de aprendizaje múltiples y profundas, con enfermedad de la motoneurona, como la esclerosis lateral amiotrófica, parálisis cerebral y también personas mayores.

Mucho más que acceder al baño

La atleta paralímpica británica describe la experiencia de orinarse encima en el tren como "una de las más humillantes de su vida".

Ocurrió en diciembre de 2016, cuando en medio de un trayecto de tres horas por Inglaterra descubrió que el baño para discapacitados no funcionaba.

A pesar de que la compañía de trenes se disculpó y el ministro de transporte se comprometió a que eso no le volviera a pasar a ningún pasajero, sí que volvió a suceder.

Chris Stapleton pasó por una experiencia similar en un tren de Londres a Birmingham.

Según Anne el problema va mucho más allá del simple acceso a los baños. Si no tienes acceso a un baño tampoco tienes " acceso a todos los ámbitos de la vida ".

El objetivo es conseguir que la gente no se vea definida por su discapacidad.