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En el 2007, Carlos Barrantes sufrió un desmayo mientras jugaba un partido de fútbol. Poco después le diagnosticaron hipertensión pulmonar. Esta es una enfermedad que padecen 52 personas por cada millón en el mundo.

Si no es diagnosticado a tiempo provoca la muerte del paciente en menos de 2 años. Este padecimiento provoca un aumento de presión en los pulmones.

Carlos dijo que, “básicamente los síntomas que se sienten son ahogo y falta de aire, y tienden a confundirse con ascos”.” En nuestro país no es una enfermedad muy común”, agregó.

Gracias al diagnóstico temprano, Carlos lleva una vida normal con algunas limitaciones. “Salir a jugar futbol, salir a jugar con los chicos e incluso andar en bicicleta, todo eso se limita mucho. El esfuerzo físico si llega para afectarnos”, afirmó Barrantes.

Pero no todos los pacientes con enfermedades poco frecuentes  corren la misma suerte. Por eso, cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Marlene Jiménez, neumóloga, enfatizó que muchos costarricenses ni siquiera las conocen. “No existe dinero para propaganda, para darlas a conocer y para desarrollar investigaciones que mejoren las condiciones de salud de estas personas”, argumentó la especialista.

Costa Rica tiene la segunda incidencia más alta del mundo  después de Sudáfrica en osteogénesis imperfecta. Este es un padecimiento que provoca que los huesos se quiebren con facilidad. En el país se conocen cien casos de los llamados niños cristal.

“Costa Rica es un país pequeño, por lo que hay un escenario de mucha consanguinidad. Tener estas enfermedades tiene un reto para el país”, indicó Orlando Urroz, médico del Hospital de Niños.

Otro padecimiento poco común en el mundo, pero con una alta incidencia en el país es la epidermólisis bullosa. Sus pacientes son conocidos como niños mariposa. Estas personas sufren la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel con un mínimo roce o golpe.

Se calcula, que sólo uno de cada dos mil personas lo padece.

Según la Organización Mundial de la Salud, sólo un 5% de las enfermedades raras tienen tratamientos aprobados.